رنج‌های بی‌پایان بیماران نادر

گروه جامعه: چالش‌ بیماران نادر یکی و دو تا مورد نیست، برای آنها ادامه زندگی در شرایط ملتهب امروز که از زمین و آسمان کرونا می‌بارد، دارو نیست و اگر هست، گران است و مراکز درمانی به تسخیر بیماران کرونایی درآمده‌اند، زندگی بسیار سخت‌تر از گذشته شده است. در سوی دیگر این چالش، آنها باید تلاش کنند که جامع بیماری‌های نادر را بشناسند، از آنها نترسند و مهم‌تر این که به رسمیت بشناسند و با دید طرد یا تحقیر به آنها  نگاه نکنند.
بیشتر از همه اینها اما روند تشخیص و درمان برای بیماران نادر آزاردهنده است. از این مطب به آن مطب، از این بیمارستان به آن بیمارستان، از این آزمایشگاه به آن آزمایشگاه تا بالاخره یک متخصص بفهمد که بیماری چیست و راه درمان ‌آن کدام است.
 
۳ میلیون بیمار نادر با ۳۴۵ نوع بیماری
طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی و اتحادیه اروپا؛ از هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر می‌شوند. بر همین اساس در دنیا ۳۰۰ میلیون نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند که ۳ میلیون نفر یعنی یک درصد از آنها در ایران زندگی‌ می‌کنند. تنوع زیر شاخه این بیماری‌ نیز زیاد است، هم‌اکنون در جهان ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده که در ایران ۳۴۵ گونه از آن وجود دارد. اما همچنان نمی‌توان به رقم دقیقی درباره تعداد بیماران نادر در کشور رسید.

از دیگر مشکلات بیماری‌های نادر در ایران، تعاریف مختلفی است که از آنها ارائه می‌دهند. این مسئله باعث شده تا اطلاع‌رسانی در جامعه به‌درستی صورت نگیرد و نبود آگاهی، هماهنگی و یکدستی در زمینه تعریف بیماری‌های نادر، موجب شده این بیماران نتوانند از دغدغه و مشکلات خود به درستی صحبت کنند. بیماری‌های خاص، بیماری‌های واگیردار، بیماری‌های عفونی، بیماری‌های صعب‌العلاج و… عنوان‌هایی هستند که باعث تداخل در زمینه شناسایی و معرفی بیماری شده است.
 
بیمارانی که عضو هیچ انجمنی نیستند
تاکنون دو سامانه برای معرفی افراد دارای بیماری‌های  نادر ایجاد شده اما چون یکپارچه عمل نمی‌کنند، تعداد و نوع بیماری‌ها همچنان در هاله‌ای از ابهام است. یاسر داوودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از وجود چنین شرایطی در کشور به همشهری گفت: «آمارهای سازمان بهداشت جهانی می‌گوید که ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد. تخمین کمیسیون پزشکی بنیاد نیز این است که بین ۲ میلیون و ۸۰۰ تا ۳ میلیون و ۵۰۰ هزار نفر بیمار نادر در کشور داریم اما تعداد دقیقی که در بنیاد بیماران نادر مورد حمایت قرار گرفته‌اند، فقط ۵ هزار نفر است. در هر صورت بنیاد نیز به میزان توان خود می‌تواند به حمایت و ارائه خدمات رایگان بپردازد و نیاز به حمایت‌های بیشتری از سوی مسئولان داریم؛ چون هر بیمار نادر دارای شرایط خاص خود است و هر بیماری تیپ‌های مختلف دارد که هر کدام به درمان و داروی خاص خود نیاز دارد و همین شرایط اهمیت موضوع را بیشتر به رخ می‌کشد.»

هم‌اکنون ۲۲ انجمن برای حمایت از برخی بیماران نادر در کشور فعالیت می‌کنند اما با وجود این باز هم آنها نتوانسته‌اند که بیماران گروه خود را زیر چتر حمایت‌شان بیاورند.زهرا ناصحی، رئیس انجمن نوروفیبروماتوز در این‌باره  می‌گوید: نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند و ۳ نوع دارد. در نوع اول آن از هر ۳هزار نفر یک نفر مبتلا می‌شود، در نوع دوم از هر ۲۵ هزار نفر یک نفر و نوع سوم آن از هر ۴۰ هزار نفر یک نفر یعنی در کشور بیش از ۲۵هزار نفر مبتلا به نوروفیبروماتوز داریم و این در حالی است که فقط ۲هزار نفر آنها عضو انجمن ما هستند؛ «به‌دلیل ناشناخته‌بودن این بیماری، عده زیادی از ترس طردشدن، بیماری خود را پنهان می‌کنند؛ این در حالی است که برخی روی صورت و برخی روی بدن‌شان توده‌هایی به‌وجود می‌آید که هم روی پوست و هم اعصاب اثر کرده و خیلی هم دردناک هستند.» فارغ از آنچه رئیس انجمن نوروفیبروماتوز به آن اشاره می‌کند درمان و عمل جراحی این توده‌ها از آنجا که از سوی بیمه، زیبایی محسوب می‌شود هزینه بالایی دارد و بسیاری نمی‌توانند آن را بپردازند؛ « سیستم عصبی و ایمنی این بیماران در خطر است برای همین بدن آنها بیشتر از یک فرد سالم در معرض دریافت ویروس کرونا قرار می‌گیرد ولی همچنان در اولویت تزریق واکسن قرار نگرفته‌اند چون تعداد دقیق آنها مشخص نیست.»

محبوبه ابراهیم‌خانی، رئیس انجمن کوتاه‌قامتان، آمار این گروه از شهروندان جامعه را ۱۵ هزار نفر اعلام می‌کند که از این تعداد فقط ۲ هزار و ۸۰۰ نفردر این انجمن عضو هستند. او به همشهری گفت: «نبود توازن حقوق برابر شهروندی و نابرابری در اشتغال باعث افزایش فقر در این افراد می‌شود به‌طوری که در تامین معاش خود در شرایط فعلی اقتصادی دچار مشکل شده‌اند.» او این توضیح را هم اضافه کرد که «نبود حمایت‌های لازم چه قبل از کرونا و چه بعد از کرونا باعث شده روزبه‌روز شرایط زندگی کوتاه‌قامتان دشوارتر شود. حتی در زمینه درمانی و واکسن کرونا نیز اقدامی برای این افراد صورت گرفته نشده است».
 
تصویب سندی برای حمایت از بیماران نادر
با توجه به چنین شرایطی بود که در سال ۹۸، بنیاد بیماری‌های نادر به همراه دانشگاه علوم پزشکی تهران سند ملی بیماری‌های نادر ایران را تهیه کردند و به مجلس و دولت ارائه دادند. این سند پس از گذر از مسیر طولانی به تأیید رئیس‌جمهور و رئیس شورای‌عالی سلامت و امنیت غذایی کشور رسید و در نهم مرداد ماه سال ۱۴۰۰، جهت اجرا به دستگاه‌های دولتی ابلاغ شد. حالا ایران سی‌امین کشوری است که توانسته سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین و تصویب کند ضمن اینکه در دی‌ماه سال گذشته، مجلس، ردیف بودجه‌ای نیز برای حمایت از بیماری‌های نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب کرد.

اما این سند کدام گره از مشکلات این بیماران باز خواهد کرد؟ رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این زمینه به همشهری گفت: «این سند راهبردی وظایفی را برای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، وزارت کشور، وزارت رفاه و تامین اجتماعی و سایر دستگاه‌های مرتبط چه به‌صورت مستقیم و چه غیرمستقیم تعریف کرده است. به‌عنوان مثال اگر بیمار، به‌عنوان بیمار نادر معرفی شد، سازمان تامین اجتماعی مکلف می‌شود تا این فرد را بیمه کرده و تحت پوشش خود قرار دهد. وزارت بهداشت برای تامین منابع و امکانات درمانی، تشخیصی و دارویی مکلف می‌شود تمهیدات لازم را برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی برای این بیماران نادر فراهم کند و آنها را به رسمیت بشناسد. لذا این سند باعث می‌شود مردم کشور، دولت، مجلس، بخش اجرایی و… نسبت به این بیماران با شرایط ویژه‌تر و خاص‌تری نگاه کنند و به خواسته‌های آنها جامه عمل بپوشانند».

داوودیان افزود: «در شرایط فعلی که کرونا به اوج  خود رسیده، هنوز بیماران نادر واکسن نزده‌اند؛ چون می‌گویند وزارت بهداشت به آنها اعلام نکرده است. هزینه دارو، درمان و نگهداری از بیماران نادر به‌شدت بالاست و بسیاری از داروهای آنها تحت پوشش بیمه نیست. چون تا قبل از وجود این سند تعریف دقیقی از بیماری نادر در دولت و دستگاه‌های مرتبط وجود نداشت. البته لازم به ذکر است وجود این سند به این معنی نیست که الان تمام مشکلات بیماران نادر برطرف خواهد شد. این سند، تنها یک سند راهبردی است و باید کارگروهی متشکل از بنیاد بیماری‌های نادر، وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی تهران ایجاد شود تا مطالبات را پیگیری کند. به‌طور مثال لازم است فهرست دارویی بیماران نادر به سازمان غذا و دارو اعلام شود و مشخص کنیم که چند درصد از این داروها وارداتی هستند و چند درصد را در داخل تولید می‌کنند چون یکی از اصلی‌ترین دغدغه این بیماران تامین دارو و هزینه‌های آن است که با این سند می‌توان امیدوار بود تا مشکل‌شان مرتفع شود».این دسته از بیماران حالا چشم به این سند دوخته‌اند و منتظرند ببینند که از این پس آیا گشایشی برای مشکلات آنها رخ خواهد داد یا نه؟