ادامه حیات آوای کوچک در گرو حمایت خیران و مسئولان

به نقل از ایرنا، ادامه حیات آوای کوچک در گرو حمایت خیران و مسئولان برای جمع آوری کمک مالی است تا بتواند آمپول شفابخش خود را هرچه سریعتر در کشور قطر تزریق کند.

بیماری (اس ام ای) جزو بیماری‌های نادر و ژنتیکی پیشرونده، عصبی و عضلانی است که قدرت ماهیچه‌های کودک را تحلیل می‌برد و به این بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می گویند.

هزینه درمان این بیماری بسیار سرسام آور است و از عهده کمتر کسی در دنیا بر می‌آید و درمان آن منوط به تزریق یک آمپول است که قیمت جهانی آن ۲ میلیون و ۲۰۰ هزار یورو ( معادل بیش از ۷۰ میلیارد تومان) است و قبل از تزریق این آمپول نیز کودک باید شربت‌هایی «ریسدیپلام» مصرف کند که هزینه هر شیشه در حال حاضر در ایران ۱۰۰ میلیون تومان است.

مادر آوا می گوید: آوا دومین فرزند خانواده است و در دوران بارداری تمام آزمایشات لازم را انجام داده و مشکلی وجود نداشته و فرزندش در ۱۴ مرداد پارسال متولد شده است.

فخریه رحمتی عنوان کرد: از ۶ ماهگی متوجه شدم که دخترم تحرکی ندارد و پس از آزمایشات مختلف متوجه این بیماری نادر شدیم و هم اکنون در منزل پدری همسرم ساکن هسیتم و پدر آوا نیز از ۲ سال گذشته که در یکی از شرکت های پیمانکاری آلومینیوم سازی اراک مشغول کار بود اخراج شده و به سختی گذران زندگی می‌کنند.

وی ادامه داد: آوا از ۶ ماهه گذشته تاکنون ۲ شیشه داروی «ریسدپیلام» دریافت کرده که هزینه این دارو به سختی و با قرض و کمک‌های مردمی تهیه شده و همزمان در کنار مصرف این دارو هر هفته سه جلسه کاردرمانی انجام می‌شود که هزینه هر جلسه ۲۵۰ هزار تومان است و تنفس آوا نیز از طریق دستگاه (بای پپ) انجام می‌شود.

رحمتی گفت: همه امید ما به تزریق این آمپول است که اگر آوا در قرعه کشی جهانی برنده نشده بود به هیچ عنوان نمی توانسیتم از عهده مخارج آن بر آییم اما خدا رو شکر این شانس را داشتیم و برنده این قرعه کشی شده‌ایم.

وی اظهار داشت: اما برای اینکه بتوانیم هزینه سفر سه روزه به قطر را تامین کنیم نیازمند ۵۰۰ میلیون تومان هستیم و خدا می‌داند که این هزینه را نداریم و تاکنون مردم و خیران بخشی از این هزینه را تامین کرده‌اند و تقریبا برای بیش از نیمی دیگر از هزینه مشکل داریم.

مادر آوا بیان کرد: پس از تزریق این آمپول هم باید کار درمانی ادامه یابد تا درمان قطعی حاصل شود و امیدواریم که با عنایت خداوند و حمایت خیران و مسئولان دخترم درمان شود.

پدر آوا هم گفت: یک شرکت خارجی در دنیا است که تعدادی از آمپول (زولژنسما) را به صورت رایگان و از طریق قرعه کشی جهانی بین بیماران (اس ام ای) هر ماه ۲ نفر در جهان ارایه می‌دهد که آوا خوشبختانه در این قرعه کشی برنده شده است.

علیرضا رنجبر بیان کرد: قبل از تزریق این آمپول آوا ۲ شیشه شربت «ریسدیپلام» مصرف کرده که قیمت هر کدام ۱۰۰ میلیون تومان است و پس از اینکه متوجه بیماری فرزندم شدم، شیشه اول را با قرض کردن از اقوام و فامیل تهیه کردم و شیشه دوم و پرداخت بخشی از قرض شیشه اول توسط کمک‌های مردمی تامین شد که از همه افرادی که در این راه سخت کمک حالم بودند، تشکر می‌کنم و امیدوارم اجرشان را از خداوند دریافت کنند.

سرپرست بهزیستی شهرستان اراک هم گفت: آوا رنجبر مددجوی تحت حمایت این نهاد است که به واسطه بیماری (اس ام آی) دارای معلولیت شدید جسمی حرکتی است.

سعید طاهری افزود: تامین هزینه‌های درمانی و دارویی این بیماری سنگین و طاقت فرسا است و این کودک برای درمان و دارو نیازمند کمک و مساعدت ویژه است.

وی بیان کرد: مردم و خیران می‌توانند کمک‌های نقدی خود را به شماره مشارکت‌های مردمی بهزیستی شهرستان اراک به شماره ۶۳۶۷۹۵۷۰۷۵۰۵۴۰۹۳ و یا شماره حساب ۴۱۵۱۰۳۴۵۴۱۵۱۰۲۴۲ واریز و رسید واریزی را به واحد مشارکت های مردمی تحویل دهند.