کدام بیماری‌های نادر در ایران وجود دارد؟

گروه جامعه: هجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های صعب‌‎العلاج است. بیماری‌های که درمان ندارد و عموما از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت حدود ۵ نفر به بیماری خاص و نادری، مبتلا هستند. آن طور که حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج می‌گوید، بیماری‌های مانند تالاسمی، برخی از بیماری‌های عروقی و قلبی، جز بیماری‎های نادرند که عمده دلیل ابتلای آن، ژنتیکی و ازدواج فامیلی است. با وجود این که سازمان جهانی بهداشت، برآورد کرده که ۳ میلیون فرد مبتلا در کشور، وجود دارند، اما تنها ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار در سامانه افراد مبتلا ثبت شده‌اند.

در حال حاضر چند نوع بیماری نادر و صعب‌العلاج در کشور، شناسایی شده است؟
در حال حاضر ۴۰۲ نوع بیماری نادر و صعب‎العلاج در کشور شناسایی شده است، افرادی که همه در سامانه جامع افراد مبتلا ثبت شده‎اند و به تعداد حدود ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار می‎رسند.

آیا این همه آن آماری است که در کشور، مبتلا هستند؟
نه، برآورد آماری سازمان جهانی بهداشت از افراد مبتلا در ایران، حدود ۳ میلیون نفر است اما به دلیل عدم آگاهی خانواده‌ها و یا پزشکان، ما تنها این تعداد از افراد را شناسایی کرده‌ایم.

نادرترین بیماری در ایران کدام نوع بیماری است که کمترین جمعیت را هم دارد؟
تعدادی از استان‌های ما به دلیل شیوه زندگی و ازدواج فامیلی دارای بیشترین فراوانی بیماری‌ها هستند اما بیماری‌هایی از جمله، بیماری پروانه‌‎ای، فیبروماتوز (بیماری ژنتیکی که توده‌های متعدد در بدن بروز می‌کند) دیستروفی ماهیچه‌ای (تحلیل عضله‌ای) و بیماری ALF (نارسایی حاد کبدی) از بیماری‌هایی‌اند که تعداد ابتلا در آن‌ها کم و حدود ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است.

عمده‌ترین نیاز افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در حال حاضر چیست؟
دارو و نه چیز دیگری. من و شما در زمان ابتلا به بیماری، در مدت زمان کوتاهی، نیاز به دارو داریم، اما این بچه‌ها در مدت زمان طولانی و تا پایان عمر دارو نیاز دارند. برخی از خانواده‌ها هر دو، سه روز یکبار، باید دارویی تهیه کنند که هزینه آن مثلا ۸۰۰ هزار تومان قیمت دارد. این خانواده به جز هزینه دارو هزینه‌های توانبخشی و تامین خوراک را هم دارد.

آیا نظام سلامت به این نیاز پاسخ قابل قبولی می‌دهد، آن پاسخی که نیازهای افراد مبتلا را برطرف کند؟
تا دو ماه پیش، ما مشکل جدی داشتیم، حالا اما بیمه سلامت، وظیفه تامین نیازهای افراد مبتلا را دارد. حالا همه داروها و پروسه درمان به طور کامل، رایگان انجام می‎شود. البته هنوز در اول راه هستیم و مشکلاتی وجود دارد، اما افق روشن است.

مثلا چه مشکلاتی وجود دارد؟
عمده‌ترین مشکل ما، مشکل پوشش بیمه‌ای است. بچه‌هایی که تحت پوشش بیمه خدمات اجتماعی هستند، به راحتی تحت بیمه سلامت قرار گرفتند اما بچه‌هایی که بیمه تامین اجتماعی دارند، مشکلات حادی دارند؛ سازمان تامین اجتماعی هنوز این افراد را نشان‌دار نکرده است و هر زمان که افراد مبتلا نیاز به دریافت خدمات دارند، با مشکلات چند روزه زیادی مواجه می‎شوند، درصورتی که با زدن یک تیک و نشان‌دار کردن این بچه‌ها مشکلات حل می‌شود.

راهکار شما برای رفع این مشکل خاص و مشکلات دیگر چیست؟
ما در تلاشیم تا مشکل بیمه سلامت افراد مبتلا حل شود، بنابراین پیگیری می‌کنیم. یکی از مشکلات ما و بچه‌ها عدم آگاهی درباره بیماری است، برای شناسایی بیماری‌های نادر، ۴ اطلس بیماری‌های نادر را جمع‌آوری و تهیه و به همه مطب‌ها ارسال کردیم تا حداقل اگر فرد مبتلایی به مطبی مراجعه می‌کند پزشکی بداند که او چه بیماری دارد، او را به ما معرفی کند تا حداقل در سامانه ثبت شود. به جز این، برای حل مشکلات افراد مبتلا، بنیاد به کمک دانشگاه علوم‌پزشکی ایران، یک سندی را تبیین کرد که چند روز قبل در مجلس شورای اسلامی تصویب و ابلاغ شد. در این سند، به همه نیازهای افراد مبتلا از دارو، درمان، توانبخشی، شکل برخورد، استخدامی و حتی آموزش خاص آن‌ها در دانشگاه‌ها و مدارس هم پاسخ داده شده است. این سند برای اجرا به همه وزارتخانه‌ها، سازمان‌‎ها و ارگان‌های مربوط از جمله، وزارت‌های امور خارجه، وزارت بهداشت و درمان، آموزش و پرورش، دانشگاه‌ها، گمرک و … ابلاغ شده است. با اجرایی شدن این سند بسیاری از مشکلات بچه‌ها حل می‌شود.

اما حافظه تاریخی ما می‌گوید، عموما سندهایی از این جنس هیچ‌وقت به مرحله اجرا درنمی‌آید، شبیه آنچه که درباره سند افراد دارای معلولیت اتفاق افتاد.
درست است، تاریخچه اجرایی شدن اسناد حمایتی، خیلی خوش‌آیند نیست اما ما به عنوان بنیاد و شما به عنوان رسانه وظیفه داریم که اجرایی شدن این سند را مطالبه کنیم و پیگیر باشیم. اجرایی شدن این سند بودجه می‎خواهد و همه دوست دارند که پولی هزینه نشود اما یادتان است که یک زمانی می‌گفتند چرا باید داروی گران را برای این افراد تهیه کنیم وقتی که این قدر گران است و امیدی به زنده ماندن آن‌ها نیست؟ حالا اما داروی افراد مبتلا به بیماری SMA با هزینه زیادی که دارد، وارد کشور می‌شود. سال گذشته حدود ۳ هزار میلیارد تومان بودجه برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج تخصیص داده شد و امسال هم این رقم بیشتر شده است، این اتفاقات با پیگیری و مطالبه اتفاق افتاد.

عمده ترین مشکل افراد مبتلا، تامین دارو است، امروز که شرایط دارویی کشور هم در شرایط خاصی قرار دارد، افراد مبتلا چه طور داروی خود را پیدا می‌کنند؟
داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج واقعا گران است. اگر هم ارز تامین شود، مشکل انتقال پول است، پول تامین شود، باید شرکت‌های بیمه‌ای محموله را بیمه کنند و بعد انتقال به کشور انجام شود و همه این مسائل می‌تواند، در شرایط تحریم سخت باشد. حال این که اگر یک دارو دو روز و یا سه روز دیرتر به فرد مبتلا برسد، مشکلات ناگواری از جمله شدت گرفتن بیماری اتفاق می‌افتد، بنابراین، حتی یک روز دیرکرد هم برای تامین داروی افراد مبتلا می‌تواند صدمات جدی به این افراد وارد کند.