۷۰ درصد بیماران نادر بدون بیمه تکمیلی

گروه جامعه:مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر  گفت: ۷۰ درصد از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر به دلیل بی‌توجهی سازمان تامین اجتماعی تاکنون ‌نشان‌دار نشده و تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار نگرفته‌اند. دکتر حمیدرضا ادراکی‌ افزود: آن گروه از افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه سلامت بودند براحتی تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گرفته‌اند. اما حدود ۷۰ درصد از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش تامین اجتماعی هستند و متاسفانه تاکنون بحث نشان‌دار شدن و بیمه تکمیلی آنها راه به جایی نبرده است.وی ادامه داد: این در حالی است که براساس قانون برای این مهم بودجه به تامین اجتماعی تخصیص پیدا کرده است اما متاسفانه هنوز هیچ اتفاقی نیفتاده است.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره  پیامدهای این بی‌توجهی گفت: این مساله سبب می‌شود که هزینه‌های درمان این افراد افزایش پیدا کند و بیماران نادر و خانواده‌هایشان با مشکلات اقتصادی بیشتری رو به رو شوند.
دکتر ادارکی عنوان کرد: این روزها هزینه تامین داروی داخلی نیز برای بیماران نادر قابل توجه است و نگران کننده‌تر اینکه بسیاری از آنها باید از داروهایی که تولید خارج از کشور ‌ استفاده کنند و قیمت این داروها وابسته به قیمت ارز است. به همین دلیل آنها برای تهیه دارو باید هزینه بیشتری پرداخت کنند.‌

وی تاکید کرد: این درحالی است که بر اساس سند بیماری‌های نادر‌ که رئیس جمهور ‌آن را ابلاغ کرد و مجلس نیز برای آن حدود ۳۰۰۰ میلیارد تومان اعتبار در نظر گرفت، افراد مبتلا به بیماری‌های نادر برای درمان نباید با چنین مشکلاتی رو به رو شوند.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه شرایط تامین دارو برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر نگران کننده است، بیان کرد: شرایط به شکلی است که حتی افرادی که از داروهای تولید داخل استفاده می‌کنند نیز وضعیت مناسبی ندارند. این درحالی است که بیماران نادر باید به طور منظم داروی خود را مصرف کنند، زیرا در غیر این صورت زندگی آنها به خطر می‌افتد.

‌دکتر ادارکی ادامه داد: برای نمونه افراد مبتلا به بیماری‌ «ام. پی. اس» باید هر روز داروی خود را با غذا بخورند و اگر نظم مصرف داروی آنها بهم بخورد این افراد دچار‌ سوء تغذیه و تحلیل عضلات و عروق خواهند شد.
به گفته وی افراد مبتلا به بیماری ای‌بی نیز باید بموقع پانسمان خود را عوض کنند‌. به همین دلیل دارو و تجهیزات مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری‌های نادر باید بموقع تامین شود.