انسولین نیست، فریادی که همچنان ادامه دارد

گروه جامعه: مهر ماه ۹۹ هشتگ انسولین نیست فریاد مشترک تمام بیماران مبتلا به دیابت بود تا صدای درد خود را به گوش مسئولان وزات بهداشت و سازمان غذا و دارو برسانند. رنجی که از خطر مرگ در اثر دیابت و نبود دارو تا مرگ در اثر ابتلا به کرونا را در بر می‌گرفت.با بالا گرفتن صدای اعتراض بیماران دیابتی مسئولان سازمان غذا و داروی کشور اعلام کردند که انسولین انسانی در کشور وجود داشته و انسولین قلمی هم به زودی وارد کشور می‌شود. همچنین عنوان کردند که مردم می‌توانند انسولین‌های رگولار، NPH و ایزوفان را از داروخانه‌ها تهیه کنند. انسولین‌هایی که البته مورد تایید بیماران دیابتی نبود و معتقد بودند این نوع انسولین تاثیر زیادی بر کنترل بیماری آن‌ها ندارد. آن‌ها همچنین از افت شدید قند خود بعد از تزریق این نوع انسولین شکایت داشته و توضیح می‌دادند که افت قند خون می‌تواند روی مغز تاثیری منفی گذاشته و در صورت بروز کمای دیابتی خطر مرگ بیمار را به دنبال دارد.

محمدرضا شانه ساز رئیس سازمان غذا و دارو تاکید کرده بود: «میزان عرضه انسولین قلمی در بازار نسبت به سال قبل کم نشده، این دارو بالاترین میزان ارزبری را در بین همه دارو‌های وارداتی کشور دارد.»هادی اسماعیلی، کارشناس اقتصاد سلامت نیز با توجه به قیمت بالای انسولین در کشور‌ها همسایه نسبت به دارو‌های وارد شده به کشور با ارز دولتی قاچاق معکوس دارو را یکی از مهم‌ترین علل این پدیده عنوان کرده بود. 

حالا اما با گذشت یک سال از هشتگ انسولین نیست اعتراضات بیماران دیابتی به کم‌یاب بودن این دارو ادامه دارد. گرچه این محرومیت در شهر‌های کوچک‌تر و روستا‌ها بیشتر خود را نشان می‌دهد، اما در تهران و سایر کلانشهر‌ها هم این دارو کمیاب است و شرایط برای دیابتی‌ها هر روز نگران‌کننده‌تر از روز قبل می‌شود. به‌ویژه آنکه این بیماران ناچارند برای خرید دارو صف‌های طولانی و ازدحام جمعیت را در شرایط کرونایی تحمل کنند مساله‌ای که جانشان را بیش از پیش با خطر مواجه می‌کند.

روایاتی از کمبود انسولین در شهر‌های مختلف
فرانک جواهری روزنامه‌نگار نیز با فریاد انسولین نیست همراه است و تجربه شخصی‌اش از کمبود انسولین را اینگونه  تعریف می‌کند: پدرم ۷۳ ساله است و در کیاشهر گیلان زندگی می‌کند. او هم مبتلا به دیابت است و هر ماه برای تامین انسولین دچار مشکل می‌شود. در کیاشهر و آستانه اصلا انسولین نیست و پدرم ناچار است که در این شرایط کرونا هزینه بیشتر کرده و به رشت برود تا شاید انسولین پیدا کند، اما معمولا آنجا هم به سختی می‌تواند این دارو را پیدا کند. حالا ما تهران هستیم و با کمی جستجو در اپلیکیشن تیتک می‌توانیم دارو را پیدا کرده و بعد از ساعات طولانی و تحمل صف‌های طویل موفق می‌شویم انسولین را بخریم و برایش بفرستیم. همه بیماران هم در تهران آشنا ندارند. البته در تهران هم انسولین به راحتی پیدا نمی‌شود و گاهی واقعا ماجرا سخت‌تر است و نگرانی ما بیشتر گاهی ما درست در لحظه‌های آخر می‌توانیم دارو را پیدا کنیم.

وی می‌افزاید: ما اقوام دیگری هم داریم که دیابتی بوده و با همین مشکل مواجهند. در روستا‌ها شرایط سخت‌تر است. خانمی را در یکی از روستا‌های مازندران می‌شناسم که نه کسی را در تهران دارد و نه خودرویی دارد که بتواند سفر کرده و از مازندران و یا تهران خرید کند. آن‌ها باید انقدر منتظر بمانند که خودرویی گیر بیاورند و به دنبال دارو باشند. از سوی دیگر استفاده از اپلیکیشن‌ها و سامانه‌ها برای افرادی که سواد چندانی ندارند یا افرادی که سالمند هستند سخت است. چرا نباید انسولین آنقدر به وفور باشد که مردم با مراجعه به داروخانه‌های شهر یا نهایتا مرکز استان خود بتوانند آن را به راحتی و با قیمت مناسب خریداری کنند. در حال حاضر قیمت انسولین در بازار سیاه به شدت زیاد است در حالیکه در بازار آزاد انسولین دانه‌ای ۱۵۰ هزار تومان و با بیمه حدود ۳۵ هزار تومان است.

مهدی اهل شبستر واقع در آذربایجان شرقی  می‌گوید: در شهر ما به هیچ عنوان انسولین لانتوس پیدا نمی‌شود. در این شرایط کرونایی ۴۰ کیلومتر مسیر را تا تبریز طی کردم. ۱۸ داروخانه را گشتم، اما انسولین نبود که نبود. یک داروخانه هم گفت که بسته‌ای ۶۰۰ هزار تومان این دارو را می‌فروشد. بسته‌های دارو ۵ تایی است و قیمت آن در بازار آزاد بسیار کمتر است آنها، اما در پاسخ به اعتراضم گفتند که دارو کم‌یاب است و ما با همین قیمت می‌فروشیم.وی ادامه می‌دهد: نهایتا دارو را پیدا نکردم. عمویم در تهران توانست دارو را پیدا کند. ۴ ساعت هم در این شرایط کرونایی در صف ایستاد تا بتواند دارو را بخرد. الان حدود یکسال است که با مشکل تامین انسولین مواجه هستیم در حالیکه من هر ماه به این بسته دارویی نیاز دارم. از طرف دیگر داروخانه‌ها به جای لانتوس فرانسوی انسولین‌های گلارین و بازلین ساخت چین را معرفی می‌کنند که تمام افرادی که آن را استفاده کرده‌اند از عوارض منفی آن شکایت داشته‌اند و تاثیری هم بر کاهش قند خون ندارد. د رکنار لانتوس به انسولین “نوورپید”هم نیاز دارم که آنهم پیدا نمی‌شود.

میترا ساکن شاهین شهر اصفهان بوده و حالا ۱۹ سال است که به جرگه بیماران دیابتی پیوسته. به عنوان جوانی که از سن ۱۰ سالگی با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند، به خوبی با معضلات آن آشناست.میترا  می‌گوید: بیش از یکسال است که ما بیماران دیابتی با مشکل کمبود انسولین مواجهیم و شرایط هم بهتر نشده است. من بار‌ها ناچار شده‌ام برای تهیه انسولین به اصفهان بروم. البته همیشه به شکلی توانسته‌ام دارو را تهیه کنم. اما هر ماه ناچار شده‌ام چند روزی داروخانه به داروخانه شهر را بگردم تا دارو تهیه کنم و همواره این استرس را داشته‌ام.
وی ادامه می‌دهد: بر اساس تایید پزشک باید ماهانه ۱۱ قلم انسولین استفاده کنم که ۲ نوع مختلف هستند. ۵ قلم از یک نوع و ۶ قلم از نوع دیگر، اما به دلیل کمبود انسولین تنها ۶ قلم را می‌توانم تهیه کنم و هربار هم برایم پیامک می‌آید که شما سهمیه دارویی خود را کامل دریافت کرده‌اید. مشکل دیگری که وجود دارد آن است که گاهی بیمار به داروخانه مراجعه می‌کند و می‌گویند دارو نداریم، اما نفر بعدی که مراجعه می‌کند به او دارو را می‌دهند من بار‌ها با این مساله مواجه شده‌ام و از سایرین هم چنین مواردی را شنیده‌ام که امیدواریم مساله فروش دارو به صورت سلیقه‌ای درمیان نباشد.

او با اشاره به وجود بازار سیاه انسولین و پرداخت قیمت گزاف برای هر قلم از این دارو عنوان می‌کند: گاهی برای هر قلم این دارو ۱۲۰ هزار تومان تا ۱۵۰ هزار تومان در بازار آزاد دریافت می‌کنند گاهی هم این مبلغ به قلمی ۲۰۰ هزار تومان رسیده است، قطعا پرداخت چنین هزینه‌ای برای بیماران بسیار سخت است و، چون از طریق بیمه یا حتی در بازار آزاد نمی‌توانند دارو را پیدا کنند چاره‌ای ندارند جز آنکه آن را خریداری کنند گرچه که همه بیماران هم قادر به پرداخت این هزینه نیستند. سوالی که برای بسیاری از ما مطرح است آن است که این دارو‌ها در بازار سیاه چه می‌کند و چرا در دست مراجع اصلی نیست؟ برخی از فعالان بازار سیاه که به این دارو دسترسی دارند در گروه‌های بیماران فعال بوده و شماره آن‌ها در این گروه‌ها برای خرید دارو دست به دست می‌شود. در اینستاگرام هم پیج‌هایی وجود دارد که به راحتی دست به خرید و فروش انسولین و حتی دارو‌های دیگر در بازار سیاه می‌زنند، اما هیچ کسی این موضوع را پیگیری نمی‌کند.

روزگار سخت دیابتی‌های فاقد بیمه و مهاجران
یکی از متخصصان دیابتولوژیست که نمی‌خواهد نامش فاش شود به رویداد ۲۴ می‌گوید: در حال حاضر انسولین به شدت کمیاب و در برخی شهر‌ها کلا نایاب شده است به علاوه اینکه سیستم فعلی سازمان غذا و دارو این دارو را تنها در برخی داروخانه‌ها توزیع می‌کند و بیمار تا مدت‌ها به دنبال دارو دوندگی می‌کند تا بعد از مثلا ۱۰ روز دارو را پیدا می‌کند.

وی با اشاره به عذاب هر ماه بیماران دیابتی برای تهیه دارو ادامه می‌دهد: دارو از طریق نسخه آزاد به هیچ عنوان در دسترسی بیماران قرار نمی‌گیرد. یعنی بیماران تنها از طریق کد ملی و بیمه می‌توانند انسولین تهیه کنند. اما بیمارانی که بیمه نیستند به سختی می‌توانند این دارو را گیر بیاورند و در بهترین حالت شاید بتوانند ماهی یکی، دو قلم دارو تهیه می‌کنند که جوابگوی نیاز آنان نیست. مهاجران هم در شرایط بدی قرار دارند. به این معنی که آن‌ها که در ایران متولد نشده‌اند قاعدتا کد ملی ندارند و با شماره پاسپورت هم (اگر داشته باشند) نمی‌توانند دارو تهیه کنند. از میان بیماران مهاجر من تنها یک نفر توانسته است با شماره پاسپورت دارو بخرد. من بزرگسالان و کودکان مهاجری را می‌شناسم که دیابت نوع یک دارند، اما به دلیل شرایط فروش دارو و نبود نسخه آزاد نمی‌توانند انسولین بخرند.

او اضافه می‌کند: من و برادرم دو بیمار دیابتی نوع یک بوده و به شدت به انسولین وابسته هستیم. برادر من به دلیل داشتن وزن بالا بیش از آن مقدار سهمیه‌ای که بیمه برایش درنظر گرفته است نیاز به انسولین دارد و همچنین مشکلات شدید قلبی، عروقی و کلیوی دارد و باید بتواند به صورت آزاد میزان مازاد مورد نیاز را تهیه کند، اما امکان خرید این میزان را ندارد و به صورت آزاد انسولین به فروش نمی‌رسد. داروی خارج از بیمه را به زحمت برای برادرم می‌توانیم تهیه کنیم آنهم در حد یک یا دو قلم.

دستکاری تاریخ انقضای انسولین در بازار سیاه
این پزشک متخصص خاطرنشان می‌کند: مشکل دیگر آن است که به داروخانه‌ها دستور داده شده است که هر دارویی در دسترس دارند را به بیمار بفروشند یعنی ممکن است پزشک نسخه خاصی برای بیمار در نظر داشته باشد، اما داروخانه می‌گوید این انسولین موجود نیست و مشابه آن را می‌فروشد، چنین اقدامی در هیچ کجای دنیا انجام نمی‌شود، زیرا می‌تواند باعث ایجاد آلرژی در بیمار شده یا اثر لازم را روی بیمار نداشته باشد. در واقع داروی مشابه باعث می‌شود که رنج مضاعفی به رنج دیابت بیمار اضافه شود. درخواست من از مسئولان مربوطه آن است که فکری به حال تامین انسولین بیماران دیابتی بکنند.

وی در پاسخ به این سوال که آیا به دلیل فروش دارو‌های مشابه یا تاخیر در دریافت دارو مواردی از مرگ یا کمای دیابتی در میان بیمارانتان داشته‌اید می‌گوید: تا به حال موردی از مرگ به من گزارش نشده است، اما مواردی به همکاران دیگر من گزارش شده است، در عین حال موارد زیادی از بستری در بیمارستان به دلیل قند خون بالا یا بروز سریع‌تر عوارض دیابت در میان بیماران دیابتی مشاهده کرده‌ایم.این دیابتولوژیست عنوان می‌کند: متاسفانه در این شرایط، بیماران دیابتی با وجود شرایط خطرناکی که دارند از لیست گروه‌های پرخطر برای دریافت واکسن هم خارج شده‌اند و می‌توان گفت این بیماران گروهی فراموش شده هستند. درحالیکه اگر کرونا امروز هر ۳ دقیقه جان یک انسان را می‌گیرد، دیابت سال‌هاست هر ۶ دقیقه یکبار جان انسانی را می‌گیرد.

در این بین، اما بیماران دیابتی تجاربی بسیاری از خرید انسولین‌هایی داشته‌اند که یا تاریخ انقضا گذشته بوده یا اینکه در روز‌ها و ماه‌های پایان مدت انقضا قرار داشتند، این پزشک متخصص درباره انسولین‌هایی با چنین شرایطی توضیح می‌دهد: در بازار آزاد تاریخ انقضای دارو را تغییر می‌دهند و حتی لیبل دارو را هم تغییر می‌دهند و یک بیمار دیابتی به سختی می‌تواند متوجه این موضوع بشود. چنین دارویی حتما برای بیمار ایجاد مشکل می‌کند. اما اگر دارو از جای مطمئن خریداری شده و تاریخ انقضای آن ازطریق کمپانی مشخص شده و معتبر باشد نزدیک بودن به پایان مدت انقضا مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کند.

بیماران دیابتی برای وزارت بهداشت اهمیتی ندارند
سینا مباشر فرد نماینده فدارسیون بین المللی دیابت در ایران و عضو انجمن دیابت ایران است که خود و همسرش گرفتار همین بیماری هستند. او  می‌گوید: بعد از هشتگ انسولین نیست در سال گذشته به صورت مقطعی کمی انسولین در بازار تامین شد، اما اصل موضوع به صورت ریشه‌ای حل نشده و در مقاطعی حتی شرایط بدتر هم شده است. بسیاری از افراد از جمله خودم ناچار شدیم از انسولین ایرانی استفاده کنیم به این دلیل که تهیه انسولین خارجی سخت بود و در شرایط کرونا هم مرتب توصیه می‌شد که کمتر خارج از خانه تردد کنیم. این درحالی است که انسولین ایرانی کیفیت انسولین‌های خارجی و امروزی را ندارد. گر چه می‌توان با این دارو‌ها هم قند را کنترل کرد، اما مصرف آن عوارضی هم دارد به علاوه آنکه بسیاری از افراد نمی‌توانند از این نوع انسولین استفاده کنند به همین دلیل هم جایگزین خوبی برای انسولین‌های امروزی نیست و مصرف آن برای مدت طولانی برای بیمار خوب نیست.

وی با اشاره به گرانی انسولین‌های موجود در بازار آزاد عنوان می‌کند: تامین انسولین قلمی اصلا به خوبی انجام نشده است، این درحالی است که برخی از نمایندگان مجلس یا وزیر بهداشت به راحتی می‌گویند دارو هست و مشکلی نیست مساله‌ای که باعث می‌شود آرزو کنیم که‌ ای کاش روزی همین افراد نیاز به این دارو پیدا کرده و ناچار می‌شدند که شرایط ما را تجربه کنند. ما بیماران برای تهیه این دارو استرس زیادی تحمل می‌کنیم که همین استرس نیز باعث بهم ریختن میزان قند خون آن‌ها می‌شود.

نماینده فدارسیون بین المللی دیابت در ایران خاطرنشان می‌کند: انقدر شرایط تامین انسولین سخت است که گاهی وقت‌ها بیماران دیابتی برای کمک به یکدیگر تعدادی از انسولین مورد نیاز خود را برای بیمار دیگر در شهر دیگری ارسال می‌کنند که اصلا این دارو وجود ندارد. من طی یکسال گذشته به این نتیجه رسیده‌ام که وزارت بهداشت هیچ برنامه‌ای برای این حل این موضوع نداشته و فرد دیابتی هیچ اهمیتی برای دولت و وزارت بهداشت ندارد.

وی با یادآوری اینکه ابتدا گفته شد که این دارو را در داخل کشور تولید می‌کنیم، اضافه می‌کند: گرچه درباره کیفیت داروی داخلی هم مباحث زیادی مطرح است، اما همین دارو هم به تعداد کافی تولید نشده و پاسخگوی نیاز بیماران دیابتی نیست. همه بیماران باید مطمئن باشد که حداقل نیمی از داروخانه‌های شهرش انسولین دارد تا برای تهیه دارو آواره نشود. حداقل در مراکز استان‌ها این دارو باید به راحتی در دسترس باشد.

محرومیت از انسولین در سراسر کشور
او با تاکید براینکه مشکل بیماران دیابتی تنها با وجود دارو در داروخانه‌ها حل می‌شود، عنوان می‌کند: برخی تقسیم بندی کرده می‌گویند وضعیت انسولین در مناطق دارو بدتر است. اما من به عنوان یک دیابتی آگاه تاکید می‌کنم که در وضعیت فعلی تمام مناطق کشور درباره داروی انسولین و بیماری دیابت در محرومیت به سر می‌برند. بار‌ها مشاهده کرده‌ایم که بیماران ساکن تهران در گروه‌ها پیام می‌دهند که انسولین پیدا نمی‌کنند. انسولین برای بیمار دیابتی مانند تنفس و هواست. در نبود این دارو شرایطی در بدن بیمار ایجاد می‌شود که ممکن است منجر به مرگ او شود.

عضو انجمن دیابت ایران با اشاره به وجود ۸ میلیون بیمار دیابت در کشور اظهار می‌کند: از این تعداد نزدیک به ۲ میلیون نفر انسولین تعداد زیادی هم قرص مصرف می‌کنند، همه این افراد نیازمند دستگاه قند خون هستند که تامین همه این موارد با مشکل مواجه است. یک فرد دیابتی باید مداوم قند خون خود را کنترل کند. بار‌ها شرکت‌های داخلی مختلف اعلام کرده‌اند که مقدار مشخصی انسولین تولید کرده‌اند، اما همان محصول با همان لوگو در بازار پیدا نمی‌شود. مواردی شنیده‌ام که داروی مورد نظر در کشو‌ر‌های منطقه پیدا شده است. چرا که دارو در آنجا گران‌تر فروخته می‌شود.

وی با تاکید بر ضرورت حل ریشه‌ای و همیشگی معضل تامین انسولین باکیفیت در کشور، عنوان می‌کند: طی ۲ سال گذشته این موضوع شدت گرفته است، اما به عنوان یک شهروند دیابتی هیچ تلاشی برای رفع میان مدت این موضوع هم نبوده است. همه اقدامات مقطعی و مربوط به چند هفته بوده است که پاسخگوی نیاز بیماران نیست و وضعیت در روزگار کرونایی بدتر هم شده است و در موارد بسیاری حتی یک بسته کامل ۵ تایی را هم بیمار نمی‌تواند پیدا کند. بسیاری از داروخانه‌ها همه به دلیل مشکلات بیمه، دارو را تنها به صورت آزاد و با قیمت بسیار گران می‌فروشند حتی بسته‌ای ۸۰۰ تومان هم این دارو در بازار آزاد و بازار سیاه خرید و فروش شده است.
نماینده فدراسیون بین‌المللی دیابت در ایران، خاطرنشان می‌کند: زمانی می‌گفتند که علت کمبود دارو تحریم است، اما وقتی دارو را می‌خریدید متوجه می‌شدید که تاریخ بسته‌بندی آن مربوط به بعد از آغاز تحریم‌هاست و این سوال ایجاد می‌شد که چگونه دارو بعد از تجریم وارد کشور شده اگر مشکل تحریم است، این درحالی است که براساس اعلام فدراسیون بین‌المللی دیابت به عنوان یک رفرنس جهانی فرد دیابتی باید بتواند در طول روز به راحتی چند بار تست قندخون انجام داده و داروی مورد نیاز خود را مصرف کند، اما ما با این استاندارد فرسنگ‌ها فاصله داریم.