فاجعه تولد نوزادان تالاسمی در سال ۲۰۲۲

کلمه نیوز – مریم خوش‌اخلاق مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به دلایل ادامه تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی، اظهار کرد: با وجود اینکه غربالگری ژنتیک برای موارد مشکوک انجام می‌شود اما همچنان خوزستان نتوانسته است جلوی تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی را بگیرد.

وی افزود: هر بار از این مساله صحبت می‌شود ازدواج‌های عشیره‌ای و مسائل فرهنگی را بهانه می‌کنند در حالی که مواردی از تولد این نوزادان، به دلیل خطای بالای آزمایش‌ها است. در مراکز بهداشت خطای آزمایش در مورد تشخیص ناقلین نیز داشته‌ایم؛ چرا در تشخیص ناقلین نیز خطا وجود دارد؟

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: اگر در خوزستان مسائل فرهنگی دلیل تولد نوزادان تالاسمی عنوان می‌شود، باید کارهای دیگری نیز برای جلوگیری از تولد این نوزادان انجام شود. انسان زمانی که می‌خواهد کاری انجام دهد راهش را پیدا می‌کند و اگر نخواهد انجام دهد، بهانه‌اش را. باید بخواهند جلوی تولد نوزادان تالاسمی گرفته شود اما ازدواج‌های عشیره‌ای و فقر فرهنگی را بهانه می‌کنند.

وی افزود: برای بیمار تالاسمی فرش قرمز پهن نشده بنابراین باید جلوی به دنیا آمدن این نوزادان گرفته شود اما هنوز در تشخیص ناقلین تالاسمی نیز شاهد خطا هستیم.

خوش‌اخلاق گفت: ما فعالان مراکز بهداشت نیستیم که بتوانیم ناقلین را تشخیص دهیم یا پزشک انجام‌دهنده غربالگری‌ها و ارائه‌دهنده مجوز ازدواج نیستیم و در نهایت وقتی کودک تالاسمی به دنیا می‌آید پدر و مادر وی را بغل می‌گیرند و به انجمن می‌آورند و ما تنها می‌توانیم در درمان وی کمک کنیم. با این حال، اینکه در سال ۲۰۲۲ همچنان شاهد تولد نوزادان جدید تالاسمی هستیم، فاجعه است.